Jakub Kadera

Ahoj,

jmenuji se Kuba Kadera. Narodil jsem se v dubnu 2012. 

Máma Pája s tátou Lubošem, ze mě měli obrovskou radost. Byl jsem krásné

a šikovné miminko, jenom se mi nechtělo zvedat hlavičku. Maminka se mnou začala cvičit Vojtovu metodu ve třech měsících a už jsme nikdy s cvičením nepřestali,

pouze způsoby se mění.

Teď je mi 7. Rodiče už dávnou vědí, že mám DMD - svalovou dystrofii Duchennova typu. Táta a rodinná kamarádka mi pomohli sehnat stroj na cvičení Motren, na kterém šlapu každé ráno. Já zatím nevím, že se na něm dají cvičit i ručičky. 

Snažím se být jako ostatní děti, zatím jim celkem stačím, jen se rychle unavím,

ve školce mám kočárek, po prázdninách jdu do školy a dostanu svůj první vozík.

Máma je věčná studentka a živí se doučováním, táta vrtá studny a zkoumá geologické podloží.

 

Dobrý den,

snažíme se ze všech sil synovi zajistit přijatelnou budoucnost.

Moc bychom potřebovali pořádné auto, později s úpravami pro vozíčkáře.

Syn v současnosti absolvuje jednou týdně plavání v bazénu jedenáctka a cvičí doma s námi s odborným dohledem fyzioterapie Motol, při pravidelných kontrolách. Rádi bychom dosáhli na trvalou spolupráci s vlastní fyzioterapeutkou, akupunkturu nebo hipoterapii.

Pokud jste se zastavili a přečetli si náš příběh děkujeme.

Pokud chcete být uvedeni na našem webu jako dárce, rádi vás uvedeme.

V případě potřeby vystavíme dárcovskou smlouvu.

  • Facebook - Black Circle
  • YouTube - Black Circle
  • Instagram - Black Circle
Co je svalová dystrofie Duchenne/Becker?

Duchennova svalová dystrofie je nejčastější a nejzávažnější progresivní svalovou dystrofií vůbec. Choroba byla poprvé popsána anglickým lékařem Edwardem Meryonem v roce 1852 a podrobněji francouzským neurologem Guillamem Benjaminem Amandem Duchennem v roce 1868. Tato nemoc postihuje přibližně 1 ze 3600 – 6000 živě narozených chlapců a jedná se o nemoc vázanou na X chromozom. Tedy dle genetických pravidel mohou onemocnět pouze chlapci, ženy mohou být pouze přenašečky. Pacientům s DMD chybí dystrofin zcela (bílkovina na vnitřním povrchu membrány svalové buňky). Nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty. Zpočátku se narodí chlapec bez jakýchkoli příznaků, ty nastupují plíživě přibližně od dvou let věku – potíže s chůzí, po čase usednutí na vozík.

Beckerova svalová dystrofie je mírnější forma DMD pojmenována po německém lékaři Peter Emil Becker, který poprvé popsal tuto variantu v roce 1950. Incidence se uvádí 1:20-25 000 mužů. U těchto pacientů je dystrofin signifikantně redukován a ve špatné kvalitě. Nápor nemoci se obvykle projeví později, progrese je pomalejší a prognózy hůře předvídatelné. Může se rovněž objevit výraznější postižení srdce, a to dokonce i u pacientů s minimálním postižením svalů.

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now